Unsere Hoffnung trägt blau – auch in Barsinghausen
„Unsere Hoffnung trägt blau“ ist das Motto der Initiative „Lightupthenight4ME“, die mit ihrer Aktion auf die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS aufmerksam machen möchte. Am Abend des 12. Mai, dem weltweiten ME/CFS- Awareness Day, werden weltweit öffentliche Gebäude, Sehenswürdigkeiten, Wahrzeichen usw. blau beleuchtet, um die prekären Lebensumstände und die teilweise katastrophale Versorgungssituation von ME/CFS erkrankten Menschen sichtbar zu machen. Im vergangenen Jahr beteiligten sich deutschlandweit bereits über 270 öffentliche Gebäude an der Aktion.
In diesem Jahr werden auch die Klosterkirche und das Gemeindehaus der Mariengemeinde am MSA-Platz in Barsinghausen blau erstrahlen. „Wir möchten mit der Aktion ein Zeichen der Solidarität für Menschen mit ME/CFS setzen. Die Erkrankung mindert die Lebensqualität deutlich, so dass der überwiegende Teil der erkrankten Kinder, Jugendlichen und Erwachsenen nicht mehr oder nur sehr eingeschränkt zur Schule oder Arbeit gehen und meist nicht am alltäglichen gesellschaftlichen Leben teilhaben kann. Diese Menschen verschwinden wortwörtlich aus der Gesellschaft. Wir möchten sie und ihr Leiden sichtbar machen“, berichtet Heiner Koops, Mitglied des Kirchenvorstands und Vater zweier erkrankter Kinder. Durch die Corona-Pandemie hat sich die Anzahl der an ME/CFS erkrankten Erwachsenen und Kinder mehr als verdoppelt und auch in Barsinghausen und Umgebung gibt es zahlreiche erkrankte Menschen.
ME/CFS Betroffene haben ein deutlich gemindertes Energieniveau auf kognitiver, emotionaler und körperlicher Ebene und leiden häufig an verschiedenen Symptomen wir Schmerzen, schwerer Fatigue, Herz-Kreislaufproblemen und vor allem an einer Belastungsintoleranz. Das bedeutet, dass die Betroffenen zwingend innerhalb ihres reduzierten Leistungsniveaus agieren müssen, damit es anschließend nicht zu einer massiven Verstärkung ihrer Symptome und einer teils dauerhaften Verschlechterung ihres Zustands kommt. Die Erforschung dieser schweren Erkrankung wurde seit mehr als 50 Jahren stark vernachlässigt, stattdessen wurden und werden die Betroffenen oft stigmatisiert und fälschlicherweise als psychisch krank diagnostiziert.
Deutschlandweit gibt es nach aktuellen Schätzungen etwa 657.000 Betroffene, darunter mindestens 80.000 Kinder und Jugendliche.
Eine weitere Aufklärungs- und Protestaktion für mehr Forschung, Aufklärung und Versorgung findet ebenfalls deutschlandweit am kommenden Wochenende statt. Auf der sogenannten Liegenddemo wollen Betroffene, Angehörige und Initiativen auf die Situation der ME/CFS-Betroffenen aufmerksam machen und aufklären. Symbolisch legen sich die Teilnehmer dafür auf den Boden. Die Liegenddemo in Hannover mit verschiedenen Redebeiträgen und Informationsständen findet am Samstag, den 9. Mai von 11-13 Uhr auf dem Platz der Menschenrechte statt. „Wir hoffen auch dort auf viele Teilnehmer, die sich informieren und sich für eine bessere Versorgung der Betroffenen einsetzen“, sagt Heiner Koops.
